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ADOLESCENTE CON SÍNDROME DE FUKUYAMA PROGRESA EN ESTUDIOS

ADOLESCENTE CON SÍNDROME DE FUKUYAMA PROGRESA EN ESTUDIOS

Adolescente con síndrome de Fukuyama progresa en sus estudios

Sìndrome de Fukuyama es un mortal y raro padecimiento, un niño cubano sobrevive con él avanza en sus estudios. El texto escrito por Hugo García y que aparece en:

http://www.juventudrebelde.cu es uno entre los miles de ejemplos de còmo son atendidas en Cuba personas con discapacidades que en muchas latitudes quedarìan excluidas de la sociedad, como quien deja fuera un equipo defectuoso, o una mercancía ya pasada de moda.

Un ser humano no es una pieza para recambios comerciales. Aquí aparece una historia de angustia, dolor y esperanza:

Matanzas.— Ibrahim Díaz Fernández nació con suerte. Aunque la vida lo castigó con el síndrome de Fukuyama, que casi lo extermina, el hecho de vivir rodeado de tanto cariño de su familia y de sus conocidos se unió a la posibilidad de ser un discapacitado con acceso pleno a la educación. Y eso en otras épocas era un imposible que en la Cuba de hoy bendecimos.

Fukuyama el terrible

Su distrofia muscular progresiva es una enfermedad congénita de muy rara presencia en el mundo, pues se calcula que solo 23 humanos la han padecido y ninguno ha sobrevivido los diez años de vida.

Desde los 19 días y hasta los dos meses y medio de nacido Ibrahim estuvo ingresado en el hospital Juan Manuel Márquez, donde el doctor Joaquín Pascual, neurólogo, diagnosticó la extraña dolencia.

Se le hicieron numerosas pruebas, al no regular la temperatura corporal, no sentarse, no deglutir ni succionar, por lo que hasta los 11 años tuvo una gastrostomía por donde se le suministraban los alimentos.

Fueron días difíciles, de esos que llamamos negros, cuando el mundo parece que se nos viene abajo. Entonces una luz iluminó el camino.

«No sé qué sería si no tuviera un maestro», nos dice bajito, como si de eso dependiera que el don del conocimiento no se aleje de su ser.

Al contarnos sobre sus magníficas relaciones con el maestro, nos asegura que le encantan las clases y que se siente bien, aprendiendo mucho de Matemática y Español.

«La Informática es mi vida», añade frente a la computadora, en la cual se pasa muchas horas «cacharreando» y aprendiendo. «Mi sueño es graduarme de informático», precisa.

Maestro para uno

Cada mañana, de lunes a viernes, Ibrahim recibe clases en su casa. De impartírselas se encarga Alberto Luis Riera López, maestro emergente de 22 años de edad: «Esto ha significado una experiencia nueva, que me ha dado a conocer la importancia de no excluir a personas con discapacidad y cómo hasta que uno no los conoce a fondo no sabe el amor que tienen para entregar».

Graduado del segundo curso de la Escuela Salvador Allende, este joven, que estudia el quinto año de la Licenciatura de Estudios Socioculturales, reconoce que ha recibido mucho amor como profesor general integral de Secundaria Básica: «Me he alimentado espiritualmente y eso es lo que más agradezco».

Ibrahim ya tiene 15 años. Nunca ha asistido a una escuela; sin embargo desde preescolar, cuando la maestra Maritza Inñurrieta le enseñaba vocales y colores, su casa fue la institución docente por excelencia.

«Estoy contenta de que la sociedad reconozca que niños como él tienen derecho a ser valorados a pesar del impedimento que tienen, pues creo que pueden llegar a ser informáticos, médicos... Estoy agradecida a la Revolución por tener esta consideración con familias como la nuestra».

—¿Ya no trabajas?

—El nacimiento del niño no me impidió seguir trabajando, pero creció y la situación fue distinta. Mi esposo (Ibrahim Díaz La Rosa) fue a cumplir misión a Guatemala como médico y ahora está en Venezuela; y por ese motivo me acogí, por Bienestar Social, a la resolución que me permite atender al niño, como madre cuidadora, y recibir mi salario. Eso también se lo debo a la Revolución.

El Máster en Ciencias de la Educación Superior Regino Rivas Díaz, con 40 años de experiencia docente en todas las enseñanzas, sostiene que el niño no tiene afectación en procesos síquicos como la memoria y el pensamiento, entre otros. «Evoluciona bien, como un alumno normal», especifica.

Este experimentado pedagogo destaca otras habilidades de Ibrahim en el modelado, la carpintería, y el arreglo de equipos electrónicos como computadoras y videos.

«Chequeo su desarrollo y le doy seguimiento sistemáticamente a las clases, apreciando el interés del alumno y la preocupación del profesor», asegura Regino, un enamorado de la Pedagogía, como él dice, hasta la muerte.

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