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LOS NIÑOS DE LA LUNA

LOS NIÑOS DE LA LUNA

Hay una enfermedad genética Xeroderna pigmentario (XP) que hace fotosensibles a las personas, no pueden estar expuestas al sol. Deben realizar toda su vida de noche: a la luz de la luna.

Conocimos de una humanísima experiencia de atención a niños que la padecen, en el campamento internacional de pioneros ubicado en Varadero, y que por cierto lo dirige una pinareña: Clara Carid, nacida en el municipio vueltabajero de La Palma, y cuyo padre fue muchos años corresponsal voluntario del periódico Guerrillero, de Pinar del Río.

Del campamento, instalación perteneciente a la Organización de Pioneros, y con capacidad para 150 niños disfrutan en ciclos alternos menores de todo el país y dentro de ellos tienen una alta prioridad los que padecen de algún tipo de limitación.

A Clara le preguntamos cómo aceptan los demás a estos muchachitos que no pueden jugar al sol y que duermen en el horario diurno.

"El campamento es un magnífico lugar para desarrollar los mejores valores del ser humano, entre ellos la tolerancia al otro, la aceptación de las diferencias.

"Siempre en estos casos les explicamos a los otros cuáles son las características especiales de sus compañeros y se logra una magnífica aceptación".

Clara, traductora de idiomas y quien concluye además la licenciatura en Psicología tiene un arte especial para el trato con los pequeños quienes al marcharse les envían cartas desde cualquier provincia del país, y que ella guarda en una cajita como si fueran pétalos de rosas.

LA ENFERMEDAD

El Xeroderma Pigmentario (XP), es una enfermedad genética, incurable, heredada como un rasgo autosómico recesivo.

Quienes la padecen son extremadamente sensibles a la porción ultravioleta de la luz del sol.

La exposición a los rayos ultravioleta causa daño al ADN en las células de la piel, por dicha razón el peligro de padecer tumores es de mil a dos mil veces mayor que en las demás personas.

Cuando está más avanzada la enfermedad esta puede provocar desprendimientos de cartílagos en naríz, párpados y oídos.

Fue el dermatólogo húngaro Moritz Kaposi quien describió esta patología en 1870.

Su incidencia es de uno a cuatro enfermos por cada millón de habitantes, principalmente, personas de piel blanca y amarilla.

Sus primeros síntomas son unos aparentes lunares que poco a poco van ganando espacio.

En un artículo escrito por Lourdes Pichs, el doctor holguinero Rodrigo Rodrigo, explicó que en dependencia de cuánto se han sometido a los rayos solares, hay pacientes más deteriorados que otros, y que existe una clasificación de grupos genéticos que permite conocer cuál de los enfermos tiene mayor riesgo de padecer la enfermedad, o sea, la aparición de los cánceres de la piel.

"Quien nazca con XP y no se exponga a los rayos ultravioletas, puede durar muchos años sin complicaciones".

"Afortunadamente-resaltó- la dolencia es poco común, pero requiere de un diagnóstico precoz. Quienes la padecen son atendidos de manera muy particularizada por unequipo integrado por dermatólogo, genetista, oncohematólogo y oftalmólogo.

Así ocurre con las escasas decenas de casos que se reportan en Cuba, y quienes incluso tienen un maestro que les imparte clases en su propio hogar.

Más detalles de la enfermedad en : Radio Angulo Digital/Miércoles 21/03/07

http://www.radioangulo.cu/diario/2007/marzo/210307/ninos_xeroderna.htm

Foto: Radio Angulo

 

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1 comentario

Jennifer Rodríguez Flores -

Es muy buena esta informacion me sirvio de algo para un proyecto es una pena como esos nenes sufren segun las condiciones.
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